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勇士之路我的故事 → 痛苦与幸福并存

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痛苦与幸福并存
来源: 广东省生命之光癌症康复协会  发表日期: 2015/10/25 阅读次数: 3004 

      ——写给十年抗战坚强的自己

10年前的今天,也就是2005年的10月21日,给我鼻咽腔活检的结果出来了,基本上确认我是癌症。我的领导同事他们对我很关心,帮我联系好了医院,到十一月初,我就接受了放疗、化疗,从此,开始了漫长治疗旅程。原来自己还想写日记,记录下来自己的斗争过程,但后来发现有些痛苦时刻不知道怎么描述好,也没有心情去写,记下来对自己心情,对自己病情的缓解和身体的恢复并没有好处。选择性遗忘,是一种心理自我防御的方法。可是10年了,有些大的事情和痛苦还是无法忘怀,还有很多折磨还在延续,后遗症继续出现。当年我们中国人八年抗战,赶走了日本鬼子,可是我呢?10年都赶走病魔了吗?

10年来,自己用各种办法尝试、摸索,奔走了很多医院,从医科大学的专科肿瘤医院到其他的三甲医院,到社区医院;从广州到广西南宁,从西药到中药;从现实到网络;从医科博士到草根医生到癌症病友;从饮食到运动,都在尝试。唯独我不相信迷信和宗教。

第一次治疗:赶集那样的心情

2005年底两个月的放疗化疗,痛苦是可见的,比如头闷,口干口腔没有唾液分泌,感觉嘴里有个火球那样,恨不得放到水里去泡着。吃东西没有什么胃口和味道,而且不能吃米饭了,每天都是粥、汤粉面等。鼻咽腔很多鼻涕,脖子黑,有时候还痒但又不能挠。但那时候每天差不多都能乐呵呵地来往于医院和家里,跟病友聊天谈笑,有人到医院探望也显得没那么孱弱,每天就好像去赶集那样,以为到了2006年元旦出院,治疗结束,就好了。那时候并没有什么太多的顾虑,也没有什么悲观失望的情绪。为什么呢?2005年10月学校组织一年一度的体检,体检医生建议我去做鼻咽镜复检。我去了解放军421医院,我问做活检的王荣华医生:“根据你的经验,我的情况是良性还是恶性?”王医生很平静地跟我说:“恶性的可能性比较大,不过是可以治疗的。”就凭着王医生后半句话,“可以治疗”这个信念一直支撑着我。得到结果确认是恶性的时候,我在井冈山,是组织自己工作的系统干部去考察,得到这个消息我自己没有太大的惊讶,更没有特别伤心,很平静地继续做好有关的工作。

出院:痛苦的开始

2006年元月4日出院之后,才真正是痛苦的开始。那时候口干;头发胀;鼻子全塞;感觉耳朵有膜隔音;耳鸣;喉咙很多水疱,糜烂;睡眠不好;体虚弱,尤其是稍微有点凉,喉咙就痒、咳嗽,难受,最后要作呕。前后一般持续10分钟左右,在躺下床后半小时内表现此状非常明显。没有精神,看10分钟书都看不进去。盗汗又怕冷,冬天走路不到100米,就满头大汗,要立刻脱衣服背后垫毛巾;坐下来立刻就感觉很冷,又要添上衣服。一直到4月,耳朵积液堵塞才慢慢解除,才慢慢开始用汤水送着吃一点饭。这大半年才是感觉那些放疗化疗带来给身体巨大的伤害,虽然这样,我仍然坚持锻炼、坚持吃药恢复,相信身体恢复需要一定的过程。

复发(残留):受到重重的打击

2006年8月,治疗已经过了大半年,我去医院做了一个MR复查,结果,医生说,还有病灶残留(有一些医生也说是复发)。原来一直乐观的我,才真正受到了打击。我原来一直以为做完了放疗化疗就没事的,很多病友也都是这样做好的,周围的人和很多医生都是这样说的,甚至很多人连化疗都不用做。我还能治疗吗?原来从没想过的死亡问题好像跟自己有关了,从来不为自己的病掉泪的我,泪水涌到了眼眶。怎么办?医生说放疗一年不到,肯定不能再做的,只能到内科找医生化疗。我想自己身体弱成这样,怎么可能再接受大剂量的化疗?悲观的时候找到了放疗科的主任崔教授,也是以前治疗科室的领导,他建议看能不能找鼻咽科的邓教授做微创手术。等了好一段时间才找到邓教授,他检查了,说我的病灶向里面生长,不能做这种微创,如果硬做,可能就伤及大脑,有生命危险的。于是,他给我开了一些药回家服用。回来看看那些药的说明书,其中一种叫优福啶,其实就是一种化疗药。他叮嘱我服用的时候,要注意查一下白细胞,白细胞低就不要继续用。就这样,吃完了继续找他开药,每一次看病,邓教授也很仔细,还把病情记录画成图告诉我,吃了一年,病灶有变小的迹象。

第二次治疗:身体受到进一步的摧残

到2007年10月,又是一次全校体检,医生说那病灶还在,建议我还是要做放疗才会把它灭绝。我再回去找崔教授,他安排我到空军医院在11月开始又做了两个月的放疗和化疗,到2008年元旦后才出院。现在想回来,看到以前的照片,其实一年多的化疗药,特别是经过这次放疗化疗,身体彻底被摧垮。原来畏寒盗汗的情况并没有得到明显的改善,总感觉体内一股寒气随时侵袭。如果不小心没及时穿好衣服,回到家就用水泡脚把寒气逼出,时刻提防感冒。尤其是脑神经受到伤害,影响记忆,对很多东西都记忆不起来。长期头闷,大脑嗡嗡响,微疼,在脑袋中间和额头处里面的筋抽紧那样。睡眠不好,经常是感觉很困,又不能入睡,如果白天很累,可能能早点入睡,如果中午有几十分钟的睡眠,晚上就要一点左右甚至两三点才能睡着。醒来之后感觉仍然很糟糕,不能继续入睡,躺在那里更难受,只能勉强支撑起来。到下午、傍晚、晚上的精神很差,烦躁,特别怕吵杂声,如果开着电视吃饭吞咽都困难,有恶心的感觉。

后遗症:比原病更折磨人,非常痛苦

除了以上那个痛苦,放疗化疗的后果,带给我很多后遗症。第一次放疗之后,耳朵产生积液,听力下降,三个月就自己慢慢消失了。可是这一次治疗,半年多了,还是还没改善,2008年8月,我到医院去看,左边耳朵抽了4次,右边抽了2次,仍然是抽完过几天继续分泌出来。一直到年底,只能住院做鼓膜置管手术,到2010年7月才把管子取出来,至今鼓膜还是有洞,往往几个月就发生中耳炎。

另一个是伴随这自己的是皮肤痒,以前在系皮带部位长期瘙痒,严重时蔓延到臀部、腹股沟,到2011年找医生治疗才有所改善,但是偶尔还会瘙痒。上面的皮肤改善了,疾病就跑到脚底去了,脚底经常周期性地起水泡,不过还好,能够不治而愈,过一段时间又长出来,今年才有所改善。

腰部酸疼,在2009年初腰部酸胀,有时候甚至直不起来,到2011、2012年严重的时候姿势触动到里面的某个神经,立刻就不能站立,突然钻心地疼,站立都不行,但是稍调整姿势又没事。到今年有所改善。

非常严重的放疗对头颈部神经的损害。最直接的是张嘴困难,口腔喉部肌肉纤维化严重。加上医院的医生没特别告诉怎么进行张嘴练习。2010年之后偶尔有下巴麻木、痉挛,嚼东西费劲。到2011年上半年,悲剧开始出现了,如果出现情绪波动、运动稍微大一点,口腔和后颈部肌肉痉挛,说不出话,不能吞咽食物,连喝水都不行。到2013年,恶化到讲话都困难、吐字模糊,作为一个教师,2014年就不能上课了。

精神病脑病:黑暗的2014年

最严重的是对大脑的损害。2014年,4、5月份经常下雨,天气潮湿,特别是“五一劳动节”那天,我到医院做理疗,心里感觉非常难受,心跳特别快,双手软,颤抖。用两种方法,几次做了心电图,都正常,但感觉还是很难受。开一些中西药吃了差不多一个月都没用,心理问题更大了。看见世界都不好,受不了自己的痛苦,想自杀。坐着不舒服,躺着也不行,我想大脑精神出现问题了,到芳村脑科医院去看,结果是抑郁质。以前都有一个说法,把某个人送芳村,说明这个人是精神病了。看了之后,吃了一小段时间的药,仍然不可控制。向两个心理学研究的同事教授求助了,他们建议我到中山三院去看病住院。去看了一个专家,开了药,但是没有床位。好在再过一段时间,我的病情有点好转,不用住院都不会想跳楼自杀了。这样继续吃药控制。但是到12月初,出现头疼,慢慢地出现左边眼睛发肿,特别难受,我本来就在康复科住院,那里的医生都没办法,把我转到脑科去治疗。那时候发作,头痛,左眼看不到东西,大脑基本上空白,对文字都不能认识,也丧失了很大程度的记忆力,连妻子儿子的名字都不记得。给大脑拍片结果,我自己不清楚,可是吓坏了我妻子和家人,医生说不准什么问题,有些认为的癌症复发,并且转移到大脑,有些认为要开刀,恐怕都不能治好。不过医生给我进行治疗,住院两个月好转了很多。记忆力恢复了一部分。后来看检查报告,是“左侧颞叶脓肿”。查阅一下颞叶,才知道这个部位负责处理听觉信息,也与记忆和情感有关。我的抑郁质也就是因为这个损害而造成的。

家庭和工作:幸福的保障

我是一个不幸的人,得了癌症治疗还复发,后遗症很严重。人家治疗一个疗程就好的,我要经历多几倍的煎熬。如果我不写以上的东西,一般人是不知道这些。得病以后将近一年,2006年9月,我从一个行政人员转为专职教师,开始了另一个天地。9年的专职教师生涯,取得了一些“成绩”,得到了一些所谓的“荣誉”。其实,这些所谓的成绩和荣誉,一方面,实现了我做一个专职教师的理想,我初中毕业之后就考入师范学校,将近10年的师范教育令我把做一个优秀的教师当做我的理想。这7年来,除了我住院,没有因为身体原因耽误过一次上课,我仍然坚持完成工作任务,而且得到了学生的认可,这是我的最大幸福。自己的知识和讲授能够给学生带来一定的启发,08年耳朵听力很差算不了什么,讲课很吃力算不了什么,口干舌燥算不了什么。另一方面,更主要的是我身体真的很糟糕,精神确实很差,根本就没办法坐在那里休息,一停下来反而更痛苦,工作就是分散我痛苦的最大的方式,不要整天想着自己不舒服。特别是开始的几年记忆力、思考力特别差,讲课没办法现场展开,就要把教案写得特别详细,课件设计和做得特别好看(没想到送上去参赛,意外地得到了比较高的奖)。更重要的,我上这些课程本身,比如“思想道德修养与法律基础”、“伦理学导论”、“普通心理学”、“追寻幸福”这些课程就是给我自己提供了很大的能量,坚定了我对人生价值的认识。我并不单单是一个病人,我还是一个能够继续工作的教师。我并没有勉强自己,我做了我想做的,做我有能力做的,做我有机会做的。自己做一些工作,得到一些成绩,组织上给我高度的肯定,还给我很高的荣誉,2013年学校工会把我送到上级工会,获得“五一劳动奖章”。我都觉得惭愧,自己并没有给社会太多的贡献。

对家人,我也感觉惭愧,我的病给了家人沉重的心理负担,但他们同时也给我分担了我的责任,给了我坚定的支持和保障。首先是我的妻子,担当了大部分的家务和儿子的教育任务,有时候还要忍受我心情不好的坏脾气。儿子成绩虽然不太拔尖,也算是品德、体育比较好,力争全面发展的好少年,没有给我们带来教育特别的烦恼。父母和岳父母也有年纪了,时常还来电关心。哥哥姐姐时时对我的关怀,包括的后辈侄子侄女外甥外甥女都很懂事,不时会来电请安。孟子说:“君子有三乐,而王天下者不与存焉。父母俱在,兄弟无故,一乐也;仰不愧于天,俯不怍于人,二乐也;得天下英才而教育之,三乐也。君子有三乐,而王天下者不与存焉。”虽然有病痛,这三乐跟我都比较沾边。

虽然感觉很痛苦,我同时也感觉很幸福。特别是自己加入“生命之光癌症康复协会”,将近十年,得到协会的支持,认识很多病友。我站的关钻萧站长多次带病友来看望我,还有鼻咽组周雪梅组长也重视我,过年的时候住院,还得到协会领导来医院慰问,自己真是很幸运。

感谢一直陪伴在我身边并照顾我的妻子和儿子!

感谢我时常关心惦记我的父母、岳父母、哥哥姐姐、侄子侄女、外甥外甥女!

感谢我的领导、同事的关心,特别接收我到现部门的领导和给予我转岗的领导!

感谢还继续惦记我关心我的老师!

感谢给我治疗的医生!

感谢在现实和网络交流的朋友、病友、网友!

感谢我的学生,特别是感谢毕业后还记得我问候我的同学们!

 

中大站、鼻咽组 谢华汉        

 

 

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