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这群退休人士带领病友抗癌生存,希望惠及更多地方!
来源: 广州日报 作者:苏赞  发表日期: 2023/6/21  阅读次数: 1142 

对于大多数人而言,“癌症”似乎一直都与绝症划上等号,伴随癌症确诊而来的,往往是焦虑、无措和迷茫。然而,随着医疗技术的发展,“带癌生存”早已成为现实,但如何让每一位病友从焦虑和标签中走出来,在抗癌路上找到信心和希望,一起努力将“绝症”变成“慢性病”也是其中关键。
郭连有、月色(笔名)等人如今早已是退休的年纪。但二十多年前确诊癌症的经历,令她们有了多一重身份——病友。当年,一纸癌症确诊书犹如判决书,每个病人都得在“鬼门关”前孤军作战,也是那时候,广州已经出现由癌症康复者自我管理的公益社会组织——广东省生命之光癌症康复协会(下文简称“生命之光”)




那些年,两人先后加入该病友社群,互相分享抗癌经验,彼此打气,不断平稳心态,科学康复。在每年举办的生日庆典上,走上舞台的抗癌勇士更是向病友彰显了生的希望,一出出文艺表演则证明了人生依旧精彩。而这个过程中,郭连有、月色(笔名)等人透露,每一位受助者,同时也是助人者。

过去三十年,生命之光累计发动公益行动超千场。郭连有介绍道,生命之光依区域分设多个分站,每个分站由病友担当站长,独立运作,各类公益行动全靠病友自发组织,策划执行,从交流抗癌经验,到艺术文化表演,涉及方方面面。在生命之光,有一个粗略的统计——病友五年生存率逾85%,在大家看来,“这一数字背后,实际上是每一个病友获得的持续陪伴”。




迈过鬼门关的人,会成为彼此的家人
郭连有告诉记者,早在生命之光成立前,不少癌症患者也会在广州的公园内进行康复训练,互相交流抗癌心得,1992年,大家在广东省红十字会指导下成立了广东省红十字会生命之光俱乐部(“生命之光”前身),而生命之光分站的组织发展全权交给病友,“在这里没有钱,没有名,更没有利,大家愿意站出来,无非是自己从鬼门关走过来了,所以想带着感恩的心,开展文娱活动、志愿服务、经验交流,帮助更多人度过煎熬的时刻。”
这是一个散发生命之光的舞台。担任过陵园站站长的月色曾是一名医务工作者,是见惯了病痛的人,却不曾想,1996年7月,自己确诊肠癌,亲历痛苦。在她看来,生命之光的抗癌会员们处在一个“同温层”,病友往往比亲人更了解自己——大家都在经受痛苦,也在相互鼓励,分享康复心得。她说,“但一个自发组织的机构其实有很多事情需要完善,我又是个完美主义者,还没退休时,已经当起了一名大家长,肩负起陵园站的重任。”




如今在黄花站担任站长的谢秀芳,过去曾是一名社工。“以前还发动过大家给癌症病友筹钱治病,直到确诊乳腺癌那天,自己也一下子崩溃了。”她说,同样是在生命之光,自己找到了阳光向上的环境氛围,也看到了老会员和新病友完全不同的状态,前者乐观开朗,后者彷徨无助,“有时你也在想,过去的社工经验能不能用来回馈这个大家庭。”谢秀芳分享道,“后来,大家推荐我当上黄花站站长。大家都把站长称为父母,新入站的会员称为‘BB’。”
组成一个大家庭,把一个个活动“撑”起来
在每一个分站组建起来的大家庭里,每一位病友家人都有各种各样的苦恼,而站长的目标,就是找场地,办活动,让每一位家人都能走出“梦魇”。“最初,分站活动都是建立在过往公园活动的基础上,但后来,就开始有意识地将活动规范化。黄花站会不定期举办新会员学习班,常态化会员活动分为电话探访、话疗宣教、爱心捐赠、集体锻炼、文娱活动等等,活动场地可以是任何合适的公共空间,分别回应病友的心理、生活以及应急需求。”月色回忆道。




做“家长”不易。令月色印象最深的是“话疗”志愿服务。她说,大家会组织相对成熟和资深的会员,对“BB”病友分享抗癌正能量。月色还记得,有一次结对一位危重病友,自己紧握对方冰凉的手,打气加油。那时,这位病友的家人说了一番话:“非常感谢你们在他患病的日子里,给了他精神的鼓励和影响,使他在不能动手术的情况下,还延长了三年的生命,而且拥有了很高的生活质量……”对此,月色久久不能忘怀。
黄花站站长谢秀芳则分享道,“我们站有的病友病情相对严重些,经常要去看病,我会经常联系他们,电话费也是自己掏。有些病友不知道怎么看医生,康复过程要注意什么,平时又要怎么锻炼,这也要给他们找到对应的抗癌前辈解疑答惑。她说,“有时,自己还会利用社工的经验,花小钱,办好事,比如每人发一个鸡蛋,就在上面画一个笑容,大家特别积极,画完发到群里,也很温馨和积极,有时,我们会组织一个小组看望病友,其实都是为了帮助彼此。”




一个“大家庭”不断开枝散叶,希望影响更多人
很少人知道,过去三十年,生命之光是从最初的3个分站,增加至25个分站。“其实这也是每一个分站不断发展会员,开枝散叶的过程。”郭连有分析道,“生命之光会员入会年费是20元,很多病友在这里获得支持,并且愿意成为支持者。其中,黄花站便先后培育病友孕育五羊站、同和站、东湖站、海珠站等站点。我们一直期望通过设立分站,就近服务,让生命之光的理念传递给更多彷徨的病友。”
谭月莲是同和站的发起人。她回忆道,“我是2009年确诊乳腺癌,自己很快就从‘癌症’的恐惧中走出来,开始思考自己漫长的康复之路,报读老年大学,学习音乐和绘画,2010年,又看到了许多抗癌勇士的故事,因此加入生命之光,并进入了黄花站。”2015年,谭月莲却在南方医院发现了“离群的孤雁”,“有的病友很悲观,对未来没有信心。”谭月莲在那一次感受到了强烈的落差感,于是有了发起同和站的想法。




“一个分站至少由三十至五十人组成。”谭月莲回忆道,自己随即开始了一系列筹备工作,包括拉动新病友入会,“一开始也有的人很抵触,但我也没放弃,不断重复讲述抗癌勇士和自己的故事,最终吸纳了38名会员。”2015年6月13日,同和站正式成立,谭月莲成为站长,也是从那时候开始,每年开展新春团拜和站庆,平时不定期举办小型活动,发动身边资源,拍摄艺术照、组艺术团、开厨神大赛,对于困难病友,还会筹钱相助,有的病友需要手术签字,身边没有家人,也是会员代签。”
值得关注的是,人总会老去,有时,月色、谢秀芳、谭月莲等人也想挖掘接力者,但这又涉及到了“骨干培养”的专业范畴,如何汇集更多人接力运作分站,将是未来的重要课题。“即便是广东,也有不少地方需要类似生命之光分站的支持,他们对癌症的恐惧和偏见更甚,而服务需求也一直都在。人和资源就那么多,如何回应其他地区的需求?”提及这个群体的未来,郭连有也感触颇深。




“我们特别希望带动更多社会力量聚焦这个领域,发动爱心企业、政府职能部门以及癌症病友之外的热心志愿者开展微心愿及微志愿行动,力所能及地结对,为有需要的病友陪诊、陪聊和分享康复知识,让彼此看到‘生命之光’,在一些资源薄弱的地方,通过线上或线下方式设立分站和分会,让这个大家庭可以惠及更多人,但这些都还处于设想阶段,需要汇集更多人的关注。”郭连有说。



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